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Storia di Marco

I genitori di Marco, un ragazzo di 16 anni con epilessia, si trovano nuovamente ad affrontare un momento critico. I farmaci anti-epilettici non assicurano più un buon controllo delle crisi e i medici consigliano un intervento chirurgico al cervello per impedire che l’epilessia causi un’ulteriore compromissione delle funzioni cognitive. I genitori vivono con angoscia la prospettiva dell’intervento: hanno paura di perdere Marco o anche che il figlio possa subire una regressione e quindi perdere tutto o parte di ciò che lui ha faticosamente conquistato negli anni superando ogni aspettativa iniziale dei medici. Anche Marco ha paura e rifiuta categoricamente l’intervento. Si fidano del parere dei medici, ma chiedono alla psicoterapeuta del Centro Ascolto di Panda presso il reparto di Neurologia pediatrica dell’Ospedale V. Buzzi di Milano, di essere accompagnati nel percorso della difficile decisione ed eventualmente dell’intervento. Con l’aiuto dell’operatore di Panda, Marco ha superato le sue paure e con il sostegno dei genitori ha deciso di affrontare l’importante operazione.

Marco e la sua famiglia sono stati seguiti dagli operatori di Panda Onlus anche durante tutto il decorso post operatorio.

 

Ambito di intervento:

Una grave malattia è un evento che entra violentemente nella vita e ne interrompe bruscamente la continuità, inducendo un profondo senso di incertezza per il futuro del proprio bambino ed impotenza di fronte al susseguirsi degli eventi dal momento in cui si scopre dello stato di malattia del figlio.

Gli operatori di Panda operano quindi al fine di potenziare le risorse della famiglia perché questa sia in grado di gestire efficacemente gli eventi perturbanti che seguono alla comunicazione di una diagnosi per grave malattia e ne possa uscire rafforzata.

 

Presso il Centro Ascolto dell’Ambulatorio Malattie Metaboliche dell’Ospedale San Gerardo di Monza per esempio, un équipe di psicologi è impegnata a sostenere i genitori di bambini affetti da gravi patologie curabili anche attraverso un regime alimentare specifico e spesso limitante o con l´utilizzo di farmaci il cui impiego va regolato costantemente sulla base dello stato del bambino.  Tutto ciò ha un impatto sui genitori che possono manifestare reazioni psicologiche anche acute alla diagnosi e hanno necessità di essere accompagnati durante la cura dei piccoli pazienti che può dunque essere anche molto gravosa e avere un impatto sulla qualità di vita molto elevato.

 

Presso il Centro Ascolto del reparto di Neurologia Pediatrica dell’Ospedale Buzzi di Milano invece, Panda sostiene i genitori di bambini affetti da epilessia. Anche in questo caso molti genitori sono chiamati quotidianamente a gestire cure onerose e ad affrontare l’imprevedibilità delle crisi e gli esiti spesso dannosi sullo sviluppo cerebrale dei loro bambini.

L’equipe di Panda aiuta quindi i genitori a mantenere il difficile l’equilibrio tra la posizione di adattamento alla difficile situazione e la speranza di un futuro migliore.

 

Gli operatori Panda però sostengono anche i bambini.

Questi ultimi sono al centro dell’attenzione presso il Centro Ascolto Panda dell’Ospedale San Raffaele. Qui le mamme con neoplasia possono chiedere aiuto rispetto alla comunicazione della diagnosi ai loro figli così come nella gestione dei cambiamenti connessi alla malattia. Tra le preoccupazioni che più spesso portano vi è quella relativa alle assenze da casa a causa dei ricoveri, oppure quella delle dell’impatto sui bambini dei cambiamenti del corpo. Purtroppo in molti casi va affrontato il tema della perdita e il lutto.